Aanhoudende lichamelijk klachten - kortweg ALK - komen veel voor. Er wordt ook veel onderzoek naar gedaan, waardoor we steeds meer weten. Er was weinig bekend over hoe het over de jaren gaat met mensen met ALK, en wat de klachten mogelijk kan beïnvloedden. Eerder onderzoek toonde aan dat het beloop van ALK veelal gunstig is: de helft tot driekwart van de patiënten knapte binnen ongeveer een jaar weer op. We wisten echter nog niet goed hoe het over langere periode gaat, omdat er nauwelijks onderzoek is verricht naar het beloop op de langere termijn, d.w.z. langer dan een of twee jaar. Er zijn veel mechanismen en factoren beschreven die mogelijk een rol spelen bij het beloop en de ernst van ALK. Er is echter beperkt onderzocht of die mechanismen en factoren ook daadwerkelijk een rol spelen. Ten slotte waren we ook benieuwd hoe mensen met ALK de coördinatie van zorg voor hun klachten ervaren, en wat aanknopingspunten zijn voor verbetering hierin.
Om beter zicht te krijgen op het beloop over een langere periode en wat invloed kan hebben op ALK, voerden onderzoekers van het Amsterdam UMC daarom het PROSPECTS onderzoek uit. Zij volgden in dit cohortonderzoek 325 mensen met ALK vijf jaar lang om te kijken hoe het met hen ging en wat mogelijk invloed heeft op hun ALK. Dit waren bijvoorbeeld mensen met aanhoudende pijnklachten en vermoeidheid. Zo´n 75% hiervan was vrouw en de gemiddelde leeftijd was 47 jaar bij de start van het onderzoek. Op gezette tijden -bij de start en na 6 maanden, 1, 2, 3, 4 en 5 jaar- vulden de deelnemers vragenlijsten in over o.a. hun klachten en functioneren. Ook voerden de onderzoekers interviews uit onder de deelnemers.
Wat leverde dit op?
Wat opviel is dat de klachten veelal aanhielden maar met een grillig patroon van ups en downs in klachten, een ander beeld dus dan o.b.v. het eerdere onderzoek naar voren kwam. Eerder onderzoek met gegevens van het PROSPECTS onderzoek liet al zien dat het beloop over kortere perioden veelal gunstig is (in lijn met eerdere bevindingen), maar dat een terugval op de loer ligt en het beloop veel ups en downs in klachten laat zien. Hierbij is van belang te weten dat deelnemers aan de PROSPECTS cohortstudie bij de start veelal al langdurig klachten hadden, vaak al meerdere jaren (mediane duur langste klacht was 4 jaar; IQR 14 jaar). Qua functioneren (zowel mentaal als fysiek) zagen we dat de grootste groep deelnemers iets verbeterde over de loop van vijf jaar, ook waren er kleine groepen die flink opknapten, stabiel bleven of in hun mentale functioneren achteruit gingen. Deelnemers met een relatief gunstiger beloop, ervoeren o.a. meer sociale steun, rapporteerden minder klachten en somatische comorbiditeit en gunstigere coping strategieën (manieren om met de klachten om te gaan).
Ook in een interviewstudie kwamen de wisselingen in klachten naar voren: de vijftien geïnterviewde deelnemers gaven aan dat in het bijzonder dagelijkse en wekelijkse verergering van klachten een belangrijk element in de ervaring van hun ALK was. Deze toenames (´exacerbaties´) van klachten hadden invloed op hun dagelijkse routines. De deelnemers rapporteerden dat een verergering van hun klachten veelal optrad wanneer zij over hun (fysieke) grenzen gingen en/of negatieve emoties ervoeren. Patiënten beschreven verschillende strategieën om meer controle te krijgen over hun klachten en verergering van hun klachten in te dammen.
Wat betreft de mechanismen, vonden we dat alle drie de door ons onderzochte mechanismen een rol kunnen spelen bij het beloop van ALK. Zo onderzochten we de invloed van ´ongunstige´ ideeën en gedrag in reactie op de klachten, denk bijvoorbeeld aan doemdenken (bijv. ´dit gaat nooit meer over´) en vermijden (bijv. minder gaan bewegen uit angst voor pijn). We vonden niet alleen dat meer ´ongunstige´ ideeën en gedrag samenhangen met meer klachten en minder goed functioneren, maar ook het omgekeerde: dat klachten en minder goed functioneren samenhangen met meer ongunstige ideeën en ongunstig gedrag op een later moment. Het lijken dus zaken die elkaar over en weer kunnen beïnvloeden.
Ook vonden we in ons onderzoek dat met name het meemaken van meerdere traumatische gebeurtenissen op jonge leeftijd (< 16 jaar), denk dan bijvoorbeeld aan huiselijk geweld of het overlijden van een dierbare, samenhangt met een ongunstiger beloop van ALK over meerdere jaren (meer klachten en slechter functioneren). Ook een stapeling van trauma, d.w.z. het meemaken van traumatische gebeurtenissen op jonge leeftijd en als volwassene hangt samen met een ongunstige beloop van ALK.
Ten slotte vonden we dat zowel het focussen op klachten als somatosensorische amplificatie (het 'aandacht geven geeft groei'- principe) geassocieerd zijn met een minder gunstig beloop van ALK over meerdere jaren.
In een interviewstudie, beschreven de deelnemers dat zij geregeld te maken hadden met gefragmenteerde zorg en tegenstrijdige informatie van zorgverleners. Het werd als prettig ervaren wanneer de huisarts een actieve rol had bij de coördinatie van zorg. Ook onderstreepten de deelnemers het belang van goede communicatie en samenwerking tussen zorgverleners onderling en gedeelde besluitvorming.
Wat betekent dit voor de praktijk?
Onze bevindingen bevestigen de complexe en multifactoriële aard van ALK. Ze onderstrepen het belang om als arts samen met de patiënt te kijken welke mechanismen en factoren mogelijk meespelen en invloed hebben. Daarbij is het goed aan te geven dat ALK hardnekkig kunnen zijn en veelal een grillig beloop kennen (vooral als de klachten al meerdere jaren aanwezig zijn). Wisselingen in klachten en het omgaan met (fysieke) grenzen en emoties kunnen gespreksthema’s zijn en aangrijpingspunten bieden bij het vinden van een gezamenlijke focus voor verdere begeleiding en behandeling. Ook kunnen zorgverlener en patiënt verkennen of en in hoeverre de door ons onderzochte mechanismen aan de orde zijn en een rol kunnen spelen, en kan de begeleiding en behandeling hierop afgestemd worden. Patiënten met ALK waarderen gedeelde besluitvorming en een actieve rol van hun huisarts bij de coördinatie van zorg.
Hier is het proefschrift met de onderzoeken te lezen: