VOORBIJ DE KLACHT

Samenvatting:

Dit beeldverhaal legt uit wat ALK is, tegen welke problemen mensen met ALK aanlopen en wat je kunt doen om leven met ALK wat lichter te maken. 

Leestijd ca. 7 minuten

Als de klachten erg heftig zijn, kan dit het begin zijn van een hele reeks onderzoeken. Die leveren niet altijd een kant-en-klaar antwoord op. Deze zoektocht is vaak verwarrend en frustrerend. Het kan voelen alsof je een speld moet zoeken in een hooiberg.

Als lichamelijke klachten lang duren en je er veel last van hebt, noemen we dat Aanhoudende Lichamelijk Klachten: kortweg ALK. Het maakt hierbij niet uit of er een oorzaak voor je klachten is gevonden of niet.  Ook als er wél een duidelijke oorzaak of diagnose is, betekent dat niet dat er een ‘toverpil’ bestaat die je beter maakt. Soms hou je toch veel last, ook al slaat de behandeling goed aan en lijkt de ziekte onder controle.

Wel is het vaak extra lastig als de oorzaak niet gevonden wordt. Dat roept allerlei vragen en onzekerheden op: "Wat heb ik dan?" "Hoe leg ik het aan anderen uit?" en "Geloven anderen wel echt dat ik last heb?"

Uit eerder onderzoek weten we dat mensen zich vaak niet serieus genomen voelen door o.a. zorgmedewerkers. Ook worstelen ze met de manier waarop hun omgeving op ze reageert.

We vinden het daarom belangrijk om dit te benadrukken: je klachten zijn er echt. Het is geen onzin of aanstellerij.

Ons onderzoek

Aanhoudende lichamelijk klachten komen veel voor. Er wordt ook veel onderzoek naar gedaan, waardoor we steeds meer weten. 

Onderzoekers bij het Amsterdam UMC volgden vijf jaar lang een groep van 325 mensen met aanhoudende lichamelijk klachten. Bijvoorbeeld mensen die al heel lang last hadden van pijn en vermoeidheid. 

Tot nu toe was er namelijk weinig bekend over hoe het over de jaren heen gaat met mensen met ALK, en wat de klachten kan verergeren, of verminderen. Daar wilden we met ons onderzoek meer zicht op krijgen.

In ons vijfjarig onderzoek zagen we dat het beloop van de klachten meestal grillig was, met pieken en dalen. Die pieken en dalen wisselden vaak sterk per week, per dag en zelfs per moment. 

Als hun klachten erger werden, had dat veel invloed op het dagelijkse leven van de mensen in ons onderzoek. Ze hadden vaak veel moeite om grip te krijgen op deze verslechtering. Een grote uitdaging was het omgaan met grenzen: het vinden van een evenwicht tussen niet teveel, maar ook niet te weinig doen. 

Ook merkten sommige mensen dat hun klachten erger werden als ze negatieve gevoelens hadden.

Invloeden

Er zijn allerlei dingen die invloed kunnen hebben op je klachten. Eerder onderzoek liet bijvoorbeeld zien dat je meer kans hebt om ALK te krijgen als je als kind nare dingen meemaakt. Denk aan huiselijk geweld, het overlijden van een familielid of gepest worden op school.  In ons onderzoek ontdekten we dat vervelende gebeurtenissen in je jeugd er ook voor kunnen zorgen dat je méér last hebt van ALK, en er minder goed door functioneert. Meer last dan iemand die ook ALK heeft maar als kind niet zulke nare dingen heeft meegemaakt.

Ook een opstapeling van nare gebeurtenissen - vanaf je jeugd tot later in je leven - betekent dat je een groter risico hebt om méér last te krijgen van ALK.

Een nare, ingrijpende gebeurtenis kan het ontstaan van ALK ook uitlokken.

Gedachten en gedrag kunnen ook invloed hebben op ALK. Als je veel sombere gedachten hebt, of activiteiten of prikkels gaat vermijden, kan dit je lichamelijke klachten erger maken. Uit ons onderzoek blijkt dat dit inderdaad met elkaar samenhangt.

We weten dat onze hersenen zich kunnen ontwikkelen. Als je vaak gitaar speelt, ontwikkel je bijvoorbeeld het hersengebied dat je fijne motoriek aanstuurt (vingervlugheid, handcoördinatie). 

Datzelfde mechanisme kan ook invloed hebben op ALK: als er veel aandacht naar je klachten gaat, kun je meer last krijgen. In ons onderzoek vonden we dat dit inderdaad zo werkt: meer focus op de klachten zorgt voor meer last.

Al met al speelt er bij ALK een ingewikkelde optelsom van allerlei omstandigheden, die voor ieder mens uniek is. Sommige omstandigheden maken je kwetsbaar voor het ontstaan van ALK (bijvoorbeeld een nare jeugd). Andere dingen kunnen ALK uitlokken (bijvoorbeeld een infectie). En weer andere dingen hebben invloed op het beloop van ALK (bijvoorbeeld de angst of somberheid die door de klachten ontstaan). 

Hoe nu verder?

Als je klachten niet weggaan en veel impact op je leven hebben, is het belangrijk om te kijken wat daarop van invloed is.  Je kunt samen met je huisarts (of een andere hulpverlener) nagaan wat er bij jouw ALK allemaal meespeelt, en wat je klachten kan beïnvloeden. 

Zo kun je samen de ingewikkelde kluwen ontwarren...

...van alle dingen die bij jouw klachten een rol kunnen spelen.

Op die manier krijg je steeds meer inzicht in de mechanismes die je klachten erger maken, en verbeteren.

Als je samen kijkt naar de gevolgen van je klachten, in plaats van steeds te focussen op een oorzaak, kom je vaak ook op andere manieren om je klachten te verlichten.  Manieren die niet zozeer bedoeld zijn om je klachten te genezen, maar om jouw leven met die klachten zo prettig mogelijk te maken.

Daar kunnen veel andere zorgverleners ook bij helpen. Een ergotherapeut kan je bijvoorbeeld helpen bij het doseren van je energie. Een psychosomatisch oefentherapeut kan je leren voelen wat je lijf je vertelt. En een fysiotherapeut kan helpen bij het opbouwen van je conditie.

Deelnemers aan ons onderzoek gaven aan dat het ze hielp om de focus te verleggen van het zoeken naar oorzaken, naar manieren om de klachten beter te leren hanteren. Ze noemden dit vaak ‘de knop omzetten’.

Daarbij vertelden ze over verschillende manieren waarop ze meer controle kregen over hun klachten, en verergering van hun klachten konden indammen. Bijvoorbeeld door zich neer te leggen bij de grenzen van wat hun lichaam aankan, en hun dagschema aan die grenzen en mogelijkheden aan te passen. En door beter af te wegen welke dingen ze écht zelf willen en nodig hebben, en beter "nee" te leren zeggen tegen de rest.

Dat is niet makkelijk, en je moet echt klaar zijn om zulke stappen te kunnen zetten. Maar als je zo voorbij je klachten leert kijken, kun je uiteindelijk een fijner leven leven.

tekst: Hieke Barends & Merel Barends    beeld: Merel Barends   laatste versie 10/2025

gemaakt met steun van Amsterdam Public Health research institute